מדריכת הידרותרפיה חסרת אחריות קבעה שירדן הוא בתפקוד נמוך.
אנחנו קבענו שאנחנו יודעים, ושעצוב לנו בכל זאת.
יש סוג של מתח כמעט סמוי של הורים לילדים על הרצף האוטיסטי, לדרג ולמצוא איפה הילד נמצא על הסקאלה.
ומכיוון שאוטיזם זה קשת של דברים, התנהגויות ויכולות, תמיד יש את הרצון הזה לדעת איפה אנחנו ממוקמים.
אבל זה בכלל לא תקף רק לאוטיסטים.
כולנו. כולנו מודדים. רוצים לדעת כמה אנחנו מרוויחים ביחס לאחרים, מודדים (בדמיון כמובן) את היקף הגוף של אנשים רזים מאיתנו ושמים את עצמנו על הסקאלה כל הזמן, תמיד.
והאוטיזם הוא גם ככה: גזר דין של תפקוד נמוך שובר לך את הלב. הוא מראה להורים את התקרה אליה יוכל להגיע הילד במהלך חייו. הוא מעמת אותנו עם כל ה- "לא" שיהיו לו במהלך חייו. ומשום שזה לא מדע מדויק, ה"לא" הופך איכשהו ל"אולי".
זה לא טוב להיות בתפקוד נמוך, ממש כפי שזה לא טוב להיות בתפקוד גבוה. בעצם, מי אמר שזה לא טוב? זה פשוט ככה. אי אפשר להגדיר פה טוב ורע.
התפקוד הוא המדד הבלתי אפשרי לחיים של עצמאות.
חוט סמוי מן העין קושר אותך לילד. ככל שהתפקוד שלו יהיה גבוה יותר – ככה את תהיי פחות קשורה בחוזקה אל החוט. את תוכלי לשחרר אותו.
ככל שהתפקוד יותר נמוך – עוד ועוד דברים יצטרפו לרשימת ה"לא" האפשרית, הפעם של חייך. והחוט יתהדק.
כי זה אומר בפשטות שהוא ידרש לעזרה רבה יותר.
תמיד מצחיק אותי כשמדברים על "לשחרר" את הילדים. אני מתה לשחרר, אבל אם אשחרר אפילו קצת – ירדן ירוץ לכביש. אם אשחרר טיפ טיפה – הוא יחטוף לאיש זר תפוח מהיד. אם אשחרר מעט – כל דבר עלול לקרות לו. ונכון, לפעמים גם דברים טובים, כמו חיבוק לילד אחר.
ולא מודדים את התפקוד של השכל, עד כמה הוא חכם ומתוחכם. לא מודדים עד כמה הוא מצחיק ועם חוש הומור, לעתים סרקסטי וחריף. כי אם היו מודדים – הוא היה הכי גבוה בעולם.
ולא מודדים את עומקו של החיוך, את הגומות שנפרשות על הלחיים ומעמיקות את האהבה שבלב.
והתפקוד שלו הוא לא לפי איך שהוא שר ומזמר – כי אז הוא היה בתפקוד גבוה פלוס.
והתפקוד שלו הוא לא לפי איך שהוא שר ומזמר – כי אז הוא היה בתפקוד גבוה פלוס.
ובכלל לא שמים דגש על איך שהוא מכניס אור לכל הבית: בחיוך קטן, בצרחה של אושר בלי גבול, בלמידה בלתי פוסקת. באהבה שהוא מרעיף על יותם ועלינו. אהבה מתפרצת וכנה.
ועל כמה הוא מרגיש, את הכל. כי אם כך אז הוא היה בתפקוד גבוה ביותר.
ברגע שהבנתי שאני נמוכה, שזה הגובה שלי ולעולם לא אגבה יותר מהמטר וחצי שלי – זה היה השלב שבו הפסקתי כמעט לחלוטין ללכת עם עקבים.
לפעמים אני צריכה שיעזרו לי ושיביאו לי משהו מגבוה, לפעמים אני קצת מקנאה בכל מי שלא צריך לקצר כמעט כל זוג מכנסיים חדש, לפעמים אני פשוט לא מודעת לכך.
אולי גם עם כל העניין הזה של התפקוד הנמוך לכאורה צריך להשלים. אולי ירדן לא יצליח להגיע לכל המקומות, אולי הוא יזדקק לעזרה ומאמץ.
אבל גובה זה לא הכל בחיים. גובה זה פשוט ככה, אי אפשר להגדיר פה טוב או רע.
***
סיפרתי ליותם שאני כותבת משהו שיהיה באינטרנט. ביקשתי ממנו שיעזור לי לחשוב על תמונה שתתאים לפוסט הזה, שמדבר על מדידות של דברים.
יותם אמר שהוא יצייר לב, ואני אמרתי שזה רעיון מצוין, כי אהבה אי אפשר למדוד במדויק.
יותם ענה לי: "כי אהבה מרגישים".
יותם אמר שהוא יצייר לב, ואני אמרתי שזה רעיון מצוין, כי אהבה אי אפשר למדוד במדויק.
יותם ענה לי: "כי אהבה מרגישים".
תודה רבה 🙂